A iniciativa é para dar visibilidade à disfunção, além de promover orientação à rede de atendimento hospitalar sobre esta condição genética. A proposta precisa passar por mais duas votações antes de seguir para a sanção ou veto do Poder Executivo.

A Síndrome de Edwards não tem tratamento e, geralmente, é fatal antes do nascimento ou durante o primeiro ano de vida. A disfunção é causada pela existência de um cromossomo 18 a mais, que resulta no baixo peso ao nascer, cabeça pequena e de formato anormal, além de defeitos congênitos em órgãos.

A doença, também chamada de Trissomia 18, é a segunda condição genética que mais acontece no Brasil, mas é pouco conhecida pela sociedade e mesmo por profissionais de saúde.

O diagnóstico em geral vem acompanhado da informação que nenhum pai ou mãe quer ouvir, a da incompatibilidade com a vida.

O objetivo da nova lei estadual é informar, conectar e apoiar famílias que convivem com esta e outras doenças genéticas graves e raras.

Apoio

A Associação Síndrome do Amor (ASDA) é uma referência no apoio para famílias de crianças, jovens e adultos com doenças genéticas. A organização, criada em 2007, registra o atendimento a 2.300 famílias, sendo que 1.490 casos são da Síndrome de Edwards.

O fato originou o movimento “T18 Brasil” com o intuito de conscientizar sobre esta condição genética e dar o máximo de visibilidade à doença.

No Paraná, a atenção à síndrome é parte das atividades da associação Dando Voz ao Coração, que recomendou a criação do dia da conscientização sobre esta disfunção.

A organização oferece suporte psicoemocional às famílias de recém-nascidos, crianças e adolescentes internados ou tenham histórico de tratamento em Unidades de Terapia Intensiva.

Data

A escolha de 6 de maio para dar maior visibilidade à Síndrome de Edwards é para fortalecer e ampliar o entendimento da sociedade sobre as trissomias.

A mais conhecida delas é a Síndrome de Down (T21), cuja data estadual de conscientização é 21 de março, conforme aprovado na lei 20.599/2021, com uma semana de atividades.

De acordo com a associação Dando Voz ao Coração, 6 de maio é data do nascimento do Thales Castelo Branco Cassiano, um bebê portador da Síndrome de Edwards, que nasceu em 2004 e viveu por um ano e cinco meses.